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宝宝身体里没有免疫系统9岁女孩捐献了髓救了2个月弟弟

来源：幼儿乐育儿资讯网时间：2022年03月09日 09:50

原标题：宝宝身体里没有免疫系统9岁女孩捐献了髓救了2个月弟弟

昨天在婴儿出院之前，血液肿瘤科医生对婴儿的亲属说了注意事项。

□楚天都市报极目新闻记者刘迅通信员高琛琛张祖国实习生温广斌

在电影《BUBBLE BOY》（《泡泡男孩》）中，主人公Jimmy出生后没有免疫系统，无法和任何人接触，只能生活在被定制的无菌“泡沫球”中。在我省，两个月大的男孩也患上了这样罕见的免疫系统疾病，他的身体没有“免疫部队”的保护，家人的接吻有可能是致命的。

只有尽早造血干细胞移植重建免疫系统，才能拯救生命。在骨髓库怎么也找不到捐赠者的时候，9岁的姐姐在武汉儿童医院专家护航的下面，向婴儿捐赠了造血干细胞。昨天，婴儿恢复出院，迎来了新的生活。

今年4月，湖北省的夫妇迎来了可爱的男孩子二宝。父母给他起了名字嘉嘉（假名）。他出生几天后，母亲发现婴儿的喉咙里有“鼾声”。去看了医生，他病了新生儿肺炎。

不可思议的是，嘉嘉当地治疗一周后，肺炎好转了，但白血球指数仍然很低。正好武汉儿童医院新生儿内科医生刘欣在当地帮忙，敏锐地意识到婴儿有可能患血液病。嘉嘉和监护人沟通后，4月下旬，刘欣将婴儿护送武汉儿童医院来进行检查治疗。

本院新生儿内科血液肿瘤科专家研究的结果，嘉嘉患的可能性很高重症联合免疫缺陷病。这是罕见的先天性免疫不全疾病，患儿的身体没有“免疫部队”的保护，出生后不久由于严重的感染而夭折，甚至家人的接吻也有致命的风险。

患这种病的儿童只能生活在像气泡一样的无菌环境中，俗称“泡沫婴儿”。救命策略是尽早造血干细胞移植，重建免疫系统。

得知婴儿患了罕见的病，嘉嘉父母都蒙了。为了救孩子，他们不惜家财也不放弃治疗。

之后，通过基因测序等相关检查，诊断为嘉嘉重症联合免疫缺陷病。但是，要移植造血干细胞的话，首先必须找到合适的捐赠者。武汉儿童医院移植团队中华骨髓库、虽然向全国脐血库申请了，但是配型都不理想。孩子的病情不能再等了，经过讨论和检查，专家建议把嘉嘉的姐姐、9岁的萌萌（假名）作为供养者。

根据萌萌的父母，萌萌害怕疼痛打针也会流泪。但是，听爸爸妈妈的话，弟弟得了很严重的病，家人可以自己救他，她马上说：“我帮弟弟，我不怕痛。”

6月、嘉嘉入住武汉儿童医院血液肿瘤科。萌萌之后也开始打干细胞动员针，将造血干细胞“活性化”，从机器中提取，整个过程需要几个小时。

“萌萌平时经常运动，进入医院后，她经常配合医生，躺了好几个小时不动，也不痛。”。萌萌的妈妈说了。

经过充分的准备，7月2日，捐赠给萌萌的“生命之种”慢慢地被输入体内。萌萌从远处看，自言自语。“弟弟，我是你生命的恩人。长大了的话，请听我说。”

一句话逗了医疗工作人员笑，但是她的爸爸妈妈流下了眼泪。

2个月以上的嘉嘉是在武汉儿童医院接受造血干细胞移植的最小年龄的患者，手术风险很高。

移植手术后，嘉嘉反复高烧、皮疹、吐奶、咳嗽、拒绝乳、腹泻、肛门周溃疡等。在医务人员精心治疗和精心护理下，他每天都有所恢复。移植30天后，嘉嘉出仓成功，转入一般病房继续观察治疗。

昨天，嘉嘉康复出院。这家伙很聪明，一逗他就乐呵呵的。“婴儿生病是不幸的，但是我们很幸运，遇到了这么多好的医生，带着我们一步一步突破难关，让孩子获得了第二次生命。”嘉嘉母亲感慨颇深。

武汉儿童医院精准医学实验室主任何学莲介绍，重症联合免疫缺陷病是遗传相关免疫缺陷病最严重的类型。如果孩子出现早发、严重、反复感染和发育不良，监护人必须立即送医，尽快进行基因检查，从而明确诊断和积极治疗。在这样的家庭里生孩子的话，妈妈一定要做产前诊断。返回搜狐，查看更多

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